Kokia yra MS sergančio žmogaus perspektyva?
Išsėtinė sklerozė yra degeneracinis centrinės nervų sistemos sutrikimas. Pagrindinė priežastis nežinoma, tačiau imuninė sistema yra atsakinga už atsirandantį nervų pažeidimą.
Medžiagos, vadinamos mielinu, danga apsaugo nervines skaidulas. Esant išsėtinei sklerozei (IS), pasireiškia demielinizacija. Tai yra procesas, kurio metu imuninė sistema sunaikina nervinių skaidulų mielino dangą.
Mielinas izoliuoja ir supa nervinio pluošto šerdį arba aksoną. Kai aksone pažeidžiama, tai trukdo signalams judėti išilgai nervų. IS taip pat sukelia pačių nervų degeneraciją. Tai gali paveikti judesio, kalbos ir minties procesus.
Pasak Nacionalinės MS draugijos, JAV šiuo metu gyvena beveik vienas milijonas žmonių. Nacionaliniai neurologinių ligų ir insulto institutai apskaičiavo, kad JAV serga 250 000–350 000 žmonių, tačiau jie pažymi, kad sunku tiksliai žinoti, kiek jų yra.
Šiame straipsnyje mes apžvelgiame gyvenimo su MS poveikį ir kaip valdyti būklę.
„Outlook“ su MS
Gyventi su IS gali būti sunku. Būklė nenuspėjama, o simptomai atsiranda ir praeina.
Tai gali apsunkinti žmogaus - ir aplinkinių - žinojimą, kas nutiks.
Nuolatinis nuovargis ir būklės skausmas gali išeikvoti energiją, seksualinė disfunkcija gali paveikti santykius, o judėjimo ir koordinacijos sunkumai gali pakenkti kasdienei funkcijai.
IS gali skirtingai paveikti žmones. Kai kuriems žmonėms pasireiškia simptomai, kurie palaipsniui progresuoja, o kitų simptomai vystosi etapais. Žmonėms, kuriems yra recidyvuojanti-remituojanti IS (RRMS), simptomai gali ilgą laiką atslūgti prieš grįždami į sunkesnę būseną. Jei asmeniui yra pirminė arba antrinė progresuojanti IS, simptomai palaipsniui stiprės.
IS yra retai mirtina, ir dauguma žmonių gali tikėtis, kad jų gyvenimo trukmė bus tokia pati kaip ir be MS neturinčio asmens, teigia NINDS. Keli žmonės turės simptomų, trukdančių vaikščioti, kalbėti ir rašyti, tačiau dauguma žmonių ir toliau galės tai daryti. Tačiau laikui bėgant kai kuriems gali prireikti pagalbinio įtaiso, pavyzdžiui, lazdos.
Tačiau tai priklauso nuo IS tipo ir gydymo, kurį jie gauna.
Maždaug 1% žmonių bus greitai progresuojantis IS tipas, kuris greičiausiai sukels sunkius simptomus per gana trumpą laiką.
Daugelis žmonių gali mėgautis gera gyvenimo kokybe sergant IS, ypač jei turi tinkamą paramą. Tačiau norint išsaugoti gyvenimo kokybę, žmogui gali tekti koreguoti gyvenimo būdą.
Gyvenimo būdo patarimai
IS nėra išgydoma, tačiau gydymas yra prieinamas.
Žmonėms, sergantiems RRMS, gydytojas jau nuo ankstyvos stadijos gali skirti vaistus, kurie gali sumažinti paūmėjimų skaičių ir sulėtinti ligos progresavimą.
Vaistai, tokie kaip steroidai, gali padėti sumažinti uždegimą ir sunkaus priepuolio poveikį. Kiti vaistai gali padėti dėl komplikacijų, tokių kaip šlapimo pūslės kontrolės pokyčiai, nuovargis ir niežėjimas.
Kai kurie gyvenimo būdo pokyčiai taip pat gali padėti žmogui valdyti savo būklę.
Štai keletas patarimų:
- Valgykite maistingą, mažai riebalų, daug skaidulų turinčią ir subalansuotą mitybą. Tai gali padėti sumažinti žarnyno ir šlapimo pūslės kontrolės problemas, būdingas žmonėms, sergantiems IS, ir padėti išvengti tolesnių sveikatos problemų, tokių kaip aukštas kraujospūdis. Prieš pradėdami specialią dietą, būtinai pasitarkite su gydytoju.
- Reguliarus, lengvas fizinis krūvis gali padėti išsaugoti fizinę ir psichinę sveikatą. Žmogus gali pritaikyti pratimus savo fiziniams poreikiams. Mažai energijos reikalaujanti veikla, tokia kaip sodas ir maisto gaminimas, gali padėti išlaikyti mankštą ir judrumą namuose. Vandens pratimai ir plaukimas gali padėti pagerinti lankstumą ir judesio amplitudę.
- Laikykitės MS gydymo būdų, nes tai gali pakankamai palengvinti simptomus, kad žmonės, sergantys šia liga, galėtų atnaujinti kasdienę veiklą. Stebėkite simptomus ir informuokite gydytoją apie bet kokius pokyčius ar pablogėjimą ir bet kokį šalutinį vaistų poveikį.
- Iškirpkite arba venkite rūkymo ir alkoholio vartojimo. Rūkymas gali pagreitinti ligos progresavimą, o alkoholis gali pakenkti nervų sistemai ir kenksmingai sąveikauti su IS vaistais.
- Pripažinkite ir atkreipkite dėmesį į emocinę būklės pusę. Bet kurios lėtinės būklės diagnozę reikia daug apdoroti. Ieškodamas psichinės paramos iš šeimos, draugų, kitų sergančiųjų IS ar sveikatos priežiūros specialisto gali padėti asmeniui orientuotis sunkesnėse ar ribojančiose būklės dalyse. Raskite paramą iš kitų, kurie žino, kaip yra gyventi su MS, naudojant tokius išteklius kaip „MS Healthline“. Ši nemokama programa teikia palaikymą per pokalbius vienas su kitu ir tiesiogines grupines diskusijas su žmonėmis, kurie turi tokią būklę. Programą galima atsisiųsti iš „iPhone“ arba „Android“.
- MS gali būti sunku suprasti. Pasidalykite išsamia informacija apie būklę su artimaisiais. Praneškite jiems daugiau informacijos, kai jaučiatės patogiai. Tvirti santykiai sukuria tvirtą palaikymo tinklą. Kiekvienas IS sergantis asmuo dalijasi naujienomis apie būklę skirtingai.
- Globėjai, prižiūrintys IS sergančią asmenį, turi žinoti, kad tai gali varginti ir išsekti. Žmonės, teikiantys priežiūrą asmeniui, sergančiam IS, taip pat turėtų imtis priemonių, kad prižiūrėtų save. Tai gali padėti asmeniui suteikti kuo geresnę paramą.
- Palaikykite psichiką skatinančią veiklą ir socialinę sąveiką, kad išsaugotumėte kognityvinę funkciją. Skaitymas, kūrybinis rašymas, kryžiažodžiai, žaidimų šou žiūrėjimas ir tiesiog kalbėjimasis su kitais gali pagerinti pažinimo procesus.
- Valdykite lūkesčius kartu su darbdaviu. Jiems gali tekti pritaikyti darbo vietą, kad tilptų IS sergantis asmuo, pavyzdžiui, lanksčią ar sutrumpintą darbo laiką. Kruopštus finansinis planavimas gali padėti IS sergančiam asmeniui atsigauti po darbo, tuo pačiu sumažinant to poveikį.
- Pasikalbėkite su ergoterapeutu apie judumo priemones, įskaitant namų pritaikymą ir žinojimą apie būdus, kaip viešasis transportas ir erdvės teikia paramą mažiau judantiems žmonėms, turintiems tokią būklę.
Poveikis
Profesinė ir kineziterapija gali padėti valdyti IS simptomus.
Žmonės, sergantys IS, daugelį metų gali likti be simptomų.
Tačiau gyvenimas su IS gali būti tiek fiziškai, tiek psichiškai pribloškiantis, kai pasireiškia simptomai.
IS sergantiems žmonėms būdingas nuolatinis nuovargis. Šis nuovargis gali paveikti visus gyvenimo aspektus, įskaitant efektyvų smegenų naudojimą ir galimybę išeiti į lauką ir dalyvauti veikloje.
IS simptomai gali sukelti nuolatinį diskomfortą ir negalią, kurie riboja asmens galimybes užsiimti kasdiene veikla.
Žmonėms, sergantiems IS, gali tekti lankytis medicininiuose susitikimuose labai reguliariai. Jie taip pat išgyvena netikrumą, kada gali įvykti kitas simptomų priepuolis.
Kartu tai pablogina žmogaus gyvenimo kokybę. Nuolatinis tokių apribojimų nusivylimas sukelia kai kuriems žmonėms, sergantiems IS, depresija.
Yra daugybė profesinės terapijos ir atsipalaidavimo programų, padedančių žmonėms, sergantiems IS, valdyti simptomus.
Šios programos gali padėti MS sergantiems žmonėms pagerinti kasdienės veiklos rezultatus, nepaisant šios sąlygos nustatytų apribojimų. Taip pat yra įvairių pacientų grupių, kurios gali padėti žmonėms, sergantiems IS.
Naujausi tyrimai rodo, kad daug baltymų turinti dieta gali pagerinti IS perspektyvas mažindama uždegimą. IS pati savaime nėra mirtina, tačiau žmonių, sergančių IS, mirtingumas yra didesnis nei visoje populiacijoje.
Padidėjęs mirčių skaičius įvyksta dėl IS komplikacijų, tokių kaip infekcija, plaučius ar širdį pažeidžiančios ligos ar depresija, sukelianti savižudybę.
Gydymas
Yra keletas IS gydymo būdų, tačiau medicinos mokslininkai dar nesukūrė vaisto.
Medicininis gydymas paprastai skirstomas į tris pagrindines kategorijas:
- Ligą modifikuojanti terapija (DMT): Šie vaistai lėtina ligos pasunkėjimo greitį ir sumažina simptomų atkryčius. Jie tai daro veikdami imuninės sistemos veikimą.
- Vaistai, padedantys sumažinti specifinius IS simptomus. Pavyzdžiui, vaistai nuo skausmo ir vidurius laisvinantys vidurių užkietėjimai.
- Injekciniai steroidai: Tai gali padėti suvaldyti staigius sunkių simptomų priepuolius. Tai sumažina uždegimą ir gali padėti valdyti laikiną regėjimo praradimą ir raumenų silpnumą.
Be to, IS sergantys žmonės dažnai gauna fizioterapiją pratimų ir masažų forma, kad padėtų pagerinti raumenų funkciją ir palengvintų skausmą. Ergoterapeutas gali padėti asmeniui, sergančiam IS, valdyti būseną darbiniame ir socialiniame gyvenime.
Žmonėms, sergantiems IS, gali prireikti logopedijos, kad kai kurios kalbos dalys normaliai veiktų, taip pat medicininė pagalba ryjant.
Kadangi IS gali paveikti daugybę skirtingų kūno dalių, įvairūs gydytojai specialistai dažniausiai gydosi. Ši specialistų komanda gali įtraukti neurologus, urologus ir psichologus.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie IS gydymą, spustelėkite čia.
Simptomai
Mielinas ir nervų pažeidimai gali pasireikšti keliose skirtingose smegenų ir nugaros smegenų srityse. Dėl šios priežasties IS gali paveikti bet kurią kūno dalį.
Tipiški IS simptomai yra:
- raumenų silpnumas ir spazmai
- neryškus arba dvigubas regėjimas
- nuovargis
- nuotaikos pokyčiai
- sunku mąstyti aiškiai
- šlapimo pūslės ir žarnyno funkcijos kontrolės praradimas
Raumenų silpnumas ir spazmai gali sukelti kalbos, koordinacijos ir pusiausvyros problemų.
Laimei, dauguma žmonių, sergančių IS, nepatiria visų šių simptomų. Tikrieji simptomai, atsirandantys, priklauso nuo nervų pažeidimo masto ir vietos. Didėjant žalos dydžiui, simptomai blogėja.
Paprastai simptomai pirmiausia pasireiškia 15–45 metų amžiaus. Gydytojas paprastai diagnozuoja IS, kai šia liga sergančiam asmeniui yra dvidešimt ar dar trisdešimt.
Tipai
Dažniausias IS tipas yra recidyvuojanti-remituojanti IS (RRMS). Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos duomenimis, maždaug 85 proc. Sergančiųjų IS turi šią ligos formą.
RRMS apima lengvų ar net nebuvusių simptomų ar remisijos laikotarpius ir recidyvus, kurių metu simptomai blogėja.
Laikui bėgant, progresuojant žalai, žmogus gali patirti mažiau remisijos laikotarpių ir sunkesnių simptomų. Kai tai atsitiks, RRMS perėjo į antrinę progresuojančią MS (SPMS).
Maždaug pusė visų RRMS turinčių asmenų kuria SPMS.
Kitas dažniausias IS tipas yra pirminė progresuojanti IS (PPMS). Ši IS forma pasireiškia apie 15 procentų žmonių, sergančių šia liga.
PPMS dažnai labiau sekina. Simptomai laikui bėgant blogėja, o ne pasireiškia kaip staigūs priepuoliai su remisijos laikotarpiais.
Antrinės progresuojančios IS (SPMS) metu žmogus patirs paūmėjimą, po kurio simptomai pagerės. Tačiau po to būklė pamažu blogėja.
Santrauka
Dauguma IS sergančių žmonių gali tikėtis gyventi tiek pat, kiek ir be MS, tačiau ši būklė gali turėti įtakos jų kasdieniam gyvenimui. Kai kuriems žmonėms pokyčiai bus nežymūs. Kitiems tai gali reikšti mobilumo ir kitų funkcijų praradimą.
Kiek įmanoma daugiau sužinojus apie IS, su tuo susijusius dalykus ir jų valdymo būdus, žmogus gali geriau jaustis kontroliuodamas savo būklę ir geriau susidoroti su galimais pokyčiais.
Žmogus, gavęs naują diagnozę, gali nenorėti apie tai visiems pasakyti iš karto, tačiau pravartu informuoti šeimą ir draugus, kai jaučiasi patogu tai padaryti. Tai padės žmonėms suprasti galimus pokyčius.
Pranešdami darbdaviui, jie gali padėti pritaikyti darbo aplinką ir tvarkaraštį, kad būtų atsižvelgta į galimą nuovargį ir diskomfortą.
Išlaikant žemą fizinį aktyvumą ir esant mažai riebalų ir skaidulų turinčiai dietai, galima palaikyti ligos valdymą. Pripažinimas ir emocinių gyvenimo su MS aspektų nagrinėjimas gali padėti žmonėms, turintiems būklę ir slaugantiems, taip pat padėti artimiesiems ir draugams suteikti palaikymo tinklą.
Labdaros organizacijos, įskaitant Nacionalinę MS draugiją, siūlo daugybę įvairių priemonių, priemonių ir patarimų, kaip padėti žmonėms, sergantiems šia liga.
Klausimas:
Kokie yra geriausi būdai susitikti su kitais žmonėmis, sergantiems IS?
A:
Daugelyje didelių ligoninių yra palaikomosios grupės žmonėms, sergantiems IS.
Pagalbos internetu grupės ir šaltiniai taip pat prieinami per Nacionalinę išsėtinės sklerozės draugiją.
Seunggu Han, gyd Atsakymai atspindi mūsų medicinos ekspertų nuomonę. Visas turinys yra tik informacinis ir neturėtų būti laikomas medicinos patarimu.
