Kaip išsėtinė sklerozė veikia gyvenimo trukmę?
Išsėtinė sklerozė yra ilgalaikė būklė, veikianti centrinę nervų sistemą. Simptomai gali skirtis nuo lengvų iki sekinančių. Retais atvejais žmogus gali prarasti gebėjimą vaikščioti ir kalbėti.
Išsėtinė sklerozė (IS) yra progresuojanti liga, o tai reiškia, kad ji palaipsniui blogėja. Tačiau, atsižvelgiant į tipą, tai taip pat gali apimti remisijas ir paūmėjimus, todėl žmonės dažnai kurį laiką jaučiasi geriau, kol simptomai vėl atsiranda.
Pirmieji IS simptomai paprastai pasireiškia nuo 20 iki 40 metų, o progresavimas labai skiriasi.
IS simptomai gali paveikti kasdienę veiklą ir pabloginti žmogaus gyvenimo kokybę. Tačiau pastarųjų metų medicinos pažanga reiškia, kad IS perspektyvos sparčiai gerėja.
Čia galite sužinoti daugiau apie IS stadijas ir jos eigą.
Veiksniai, turintys įtakos gyvenimo trukmei
Numatoma gyvenimo trukmė skiriasi, nes IS skirtingai veikia žmones ir todėl, kad žmonėms, sergantiems šia liga, perspektyvos greitai gerėja.
Nacionalinio neurologinių ligų ir insulto instituto (NINDS) duomenimis, IS sergantis asmuo dabar gali tikėtis gyventi tiek pat, kiek ir žmogus be šios būklės.
Nacionalinė MS draugija pažymi, kad retais atvejais, kai būklė greitai progresuoja, ji gali būti mirtina. Jie mano, kad IS gali sutrumpinti žmogaus gyvenimą 7 metais.
2013 m. Mokslininkai pranešė žurnale Neurologija žmonių, sergančių IS, gyvenimo trukmė buvo maždaug 7–14 metų mažesnė nei žmonių, neturinčių ligos.
Anksčiau gydytojai manė, kad IS yra negydoma. Tačiau per pastaruosius 2-3 dešimtmečius atsirado naujų gydymo būdų, kurie gali sulėtinti IS progresą ir efektyviau valdyti kai kurių žmonių simptomus.
Taikant naujas „ligą modifikuojančias“ terapijas (DMT) ir reabilitacijos strategijas, daugelis IS sergančių žmonių gali tikėtis gyventi aktyvesnį gyvenimą, nei buvo įmanoma anksčiau.
Tyrėjai teigia, kad paprastai ne tiesioginis IS poveikis sutrumpina žmogaus gyvenimą, o komplikacijos, kurios gali kilti, ar kitos sąlygos, nesusijusios su IS.
Įvairūs veiksniai gali turėti įtakos žmogaus gyvenimo trukmei, kai jis serga IS. Jie apima:
- turimos MS tipo
- jų amžius, kai prasideda simptomai
- jų simptomų sunkumą
- kaip greitai simptomai progresuoja
- laiko tarpas tarp raketos
- kokį gydymą jie gauna
- išsivystančios komplikacijos
- asmens gyvenimo kokybę
Dauguma IS sergančių žmonių serga recidyvuojančia-remituojančia IS (RRMS). Pirmą kartą pasireiškus simptomams, jie vidutiniškai kartą per dvejus metus patirs recidyvą. Tarp recidyvų jų būklė išlieka stabili.
Antrinė progresuojanti IS (SPMS) yra progresuojanti IS rūšis. Iš pradžių žmogus patirs besikeičiančias raketas ir sveikimo laikotarpius. Tačiau laikui bėgant jie pradės mažiau staigių recidyvų, tačiau nuolat pablogės simptomai.
Pirminė progresuojanti IS (PPMS) pasireiškia tik simptomų progresavimu, o remisija nėra. Progresuojančios IS formos gali būti sunkesnės ir sunkiau gydomos.
Dauguma IS sergančių žmonių matys tam tikrą fizinių ir kitų gebėjimų praradimą, tačiau maždaug du trečdaliai žmonių, sergančių šia liga, ir toliau gali vaikščioti, teigia Nacionalinė MS draugija.
Laikui bėgant, kai kuriems, patyrusiems IS, gali prireikti pagalbos, tokios kaip lazda ar vaikštynių, kad būtų išvengta kritimo ir padėtų jiems taupyti energiją.
Tačiau naujausi ir besitęsiantys medicinos pasiekimai reiškia, kad sergančiųjų IS perspektyvos sparčiai gerėja, taip pat tikimybė gyventi tol, kol kas nors be ligos.
Ligą modifikuojantys gydymo būdai
Per pastaruosius 20–30 metų atlikus tyrimus buvo sukurtas gydymas, kurio tikslas - specifiniai pokyčiai, atsirandantys recidyvuojančioje IS. Specialistai šiuos gydymo būdus vadina ligą modifikuojančiomis terapijomis (DMT).
Yra rimtų įrodymų, kad jei asmuo naudoja DMT nuo ankstyvųjų IS stadijų, tai gali padėti išvengti atkryčių ir sulėtinti ligos progresavimą.
Jungtinių Valstijų maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino daugiau nei tuziną DMT, skirtų naudoti su MS. 2018 m. Amerikos neurologijos akademija (AAN) išleido naujas gaires, kaip naudoti DMT gydant IS.
Gairėse siūloma naudoti DMT kaip pirmos eilės gydymą ir kaip nuolatinį gydymą, galbūt kartu su kortikosteroidais.
DMT apima:
- glatiramero acetatas (Glatopa)
- interferonas b-1a (Avonex, Rebif)
- b-b interferonas („Betaseron“, „Extavia“)
- dimetilfumaratas (Tecfidera)
- fingolimodas (Gilenya)
- alemtuzumabas (Lemtrada)
- okrelizumabas (Ocrevus)
- siponimodas (Mayvent)
- mitoksantronas (Novantronas)
- natalizumabas (Tysabri)
Kai kuriuos iš jų žmonės gali vartoti per burną, kai kuriuos galima švirkšti, o kitus gydytojas suleis į veną.
Mitoksantronas, anksčiau pavadintas prekės ženklu „Novantrone“, yra senesnis DMT, kuris gali turėti rimtų neigiamų padarinių, įskaitant kardiomiopatiją ir vaisingumo problemas.
AAN gairėse siūloma gydytojams vengti skirti mitoksantroną, jei rizika asmeniui gali būti didesnė nei nauda, kurią gali suteikti vaistas.
Žmonės, vartojantys šį vaistą, gali norėti pasikalbėti su savo gydytoju dėl pasirinkimo. Tačiau keičiant vaistus taip pat gali būti neigiamas poveikis.
Gydytojai gali paklausti žmogaus apie jo poreikius ir pageidavimus. Jie gali aiškiai parodyti, kad reikia stebėti, ar nėra šalutinių poveikių, ir reguliariai lankytis tikrinimuose, siekiant įvertinti asmens pažangą.
Tikslinė terapija
Žmonėms skirtingai reaguojant į IS ir gydymą, gydytojai ir tyrėjai dabar sutelkia dėmesį į būdus, kaip nukreipti vaistus, kad tiktų žmonėms. Tai apima genų, galinčių vaidinti įtaką IS, variacijų nustatymą.
Pavyzdžiui, jei konkretaus geno pažeidimas sukelia simptomus vienam asmeniui, taikant tą geną galima veiksmingai gydyti, bet mažiau nereikalingai pakenkti kitiems genams.
Jei asmuo pastebi, kad jo gydymo būdas nepadeda, jis gali norėti pasikalbėti su savo gydytoju dėl kito tipo bandymo.
Pripažįstant IS recidyvus
IS apima remisijos ir atkryčio laikotarpius. Recidyvas arba paūmėjimas yra tada, kai simptomai staiga grįžta po tam tikro pagerėjimo laikotarpio. Remisijos metu simptomai gali sumažėti arba išnykti.
Nors DMT gali sumažinti recidyvų dažnį ir sunkumą, jie vis tiek gali pasireikšti.
Ne visada lengva pastebėti recidyvą, kol simptomai tampa sunkūs. Simptomai gali pasireikšti be perspėjimo.
Galimi recidyvo sukėlėjai yra stresas ir infekcija. Jei asmuo žino, kad įvyko viena iš šių būklių, jis gali būti pasirengęs kreiptis dėl gydymo, kai tik pasireiškia MS simptomai.
Asmuo gali pastebėti pokyčius:
- regėjimas, pvz., neryškus ar pritemdytas
- jausmai, tokie kaip dilgčiojimas ar tirpimas
- mąstymas, pavyzdžiui, sunku atkreipti dėmesį ar susitelkti į užduotis
- šlapimo pūslės kontrolė, dėl kurios padidėja skubėjimas šlapintis
Prieš rekomenduodamas gydymą, gydytojas turės nuspręsti, ar simptomai yra recidyvas.
Gydytojas apsvarstys:
- ar simptomai išlieka mažiausiai 24 valandas be karščiavimo ar infekcijos
- jei gali būti kokia kita galima simptomų priežastis
Jei simptomai atsiranda dėl IS recidyvo, gydytojas gali pasiūlyti kortikosteroidų injekciją, kad sumažintų uždegimą.
Anksčiau kortikosteroidai vaidino pagrindinį vaidmenį gydant IS. Tačiau jie gali turėti neigiamą poveikį, jei žmonės juos vartoja ilgai, ir jie gali būti mažiau veiksmingi nei kai kurie naujesni vaistai.
Kitų sąlygų valdymas su valstybėmis narėmis
Kitos sveikatos sąlygos gali pasireikšti kartu su IS. Šių komplikacijų prevencija ar valdymas gali padėti pagerinti žmogaus gyvenimo kokybę ir gyvenimo trukmę.
2015 m. Pasirodžius sistemingai apžvalgai nustatyta, kad šios sąlygos yra „pagrįstai paplitusios“ žmonėms, sergantiems IS, kai gydytojai juos lygina su tais, kurie neturi IS, ir atrodo, kad rizika didėja su amžiumi.
- išeminė širdies liga
- stazinis širdies nepakankamumas
- aukštas kraujo spaudimas
- insultas
- didelis cholesterolio kiekis
- diabetas
Tyrėjai paprašė pateikti daugiau įrodymų, kad būtų galima patvirtinti, koks ryšys gali būti reikšmingas, nes tai gali turėti įtakos gydymo strategijoms.
Didesnis šių komplikacijų dažnis gali būti ne dėl pačios IS, o dėl rizikos veiksnių, kurie labiau būdingi IS sergančių žmonių.
Pavyzdžiui, dėl sumažėjusio mobilumo gali padidėti svoris, o tai gali turėti įtakos širdies ir kraujagyslių ligų bei diabeto rizikai. Pusiausvyros problemos taip pat gali padidinti kritimo riziką. Tai taip pat gali turėti įtakos žmogaus gyvenimo trukmei.
Šių problemų sprendimo strategijos gali padėti pagerinti žmogaus gyvenimo kokybę ir komplikacijų riziką.
Pavyzdžiai:
- tinkama fizinė terapija
- sveika mityba
- pritaikymai ir pagalbinės priemonės namuose, pavyzdžiui, griebtuvai, siekiant išvengti kritimo
Spustelėkite čia, jei norite gauti daugiau informacijos apie sveiką MS mitybą.
Kaip ir daugelio ilgalaikių ligų atveju, IS sergantiems žmonėms gali būti didesnė tikimybė susirgti depresija. To išvengti gali padėti kuo aktyvesnė veikla, laiko praleidimas su šeima ir draugais bei prisijungimas prie palaikymo grupės.
Kasdienės veiklos ir gyvenimo kokybės gerinimas
IS veikia žmogaus judumą, ir tai padidina kritimo riziką.
Tyrimas, paskelbtas BMJ pažymi, kad 52–63 proc. sergančiųjų IS sumažėja bent kartą per 3–6 mėnesių laikotarpius, todėl atsiranda skausmas, diskomfortas ir baimė vėl nukristi.
Reabilitacija gali padėti pakeisti elgesį, padidinti fizinį pasitikėjimą ir aktyvumo lygį bei pagerinti žmogaus gyvenimo kokybę.
2012 m. Tyrėjai iš reabilitacijos centro Šveicarijoje rekomendavo sukurti „visapusiškas reabilitacijos intervencijas“, kad būtų sumažintas neigiamas poveikis žmogaus kasdieninei veiklai, savarankiškumui ir gyvenimo kokybei.
Jie pasiūlė programas, kurios:
- tenkinti asmens poreikius
- pradėti nuo mažo ar vidutinio intensyvumo
- numatyti reguliarūs poilsio laikotarpiai, siekiant sumažinti tolesnės žalos riziką
Individualūs poreikiai priklausys nuo:
- simptomų sunkumas
- valstybės narės etape
- žmogaus funkcionavimo gebėjimai
- asmeninius norus ir poreikius
Tyrėjų grupė pasiūlė, kad reabilitacija gali būti naudinga tiek psichinei, tiek fizinei sveikatai. Tai taip pat turėtų apimti švietimą ir dalijimąsi informacija apie valstybes nares su asmenimis ir jų globėjais.
Nauda iš mankštos
Sergant IS, fizinio aktyvumo lygio padidinimas ar palaikymas gali duoti daug trumpalaikės ir ilgalaikės naudos.
Nacionalinė MS draugija pažymi, kad kai kurie pratimų tipai gali padėti pagerinti:
- širdies ir kraujagyslių sveikata
- fizinė jėga
- šlapimo pūslės ir žarnyno funkcija
- energijos lygis
- nuotaika
- Socialinis gyvenimas
Kita vertus, žemas aktyvumo lygis gali prisidėti prie:
- širdies liga
- raumenų silpnumas
- mažas kaulų tankis
- neefektyvus kvėpavimas
- depresija
Jų sumažinimas gali padėti pagerinti žmogaus gyvenimo trukmę.
Tikslinės mankštos programos gali pagerinti:
- ėjimas, kuris taip pat palengvina kitų pratimų atlikimą
- pusiausvyra, kuri sumažina kritimo riziką
Tinkama veikla gali būti:
- joga arba taiči
- plaukimas
- vandens aerobika
- dviračiu Sportas
- šokis
- sodininkystė
- aktyvūs namų ruošos darbai
Poreikiai ir gebėjimai gali skirtis kiekvienam asmeniui, remisijos ir paūmėjimo metu.
Jei įmanoma, geriausia rasti programą, kurią terapeutai sukūrė žmonėms, sergantiems IS, arba instruktorių, kuris žino apie MS ir jos fizinius poreikius bei reikalavimus.
Asmuo gali paklausti savo gydytojo apie tinkamas programas, pratimus ir kitas palaikymo bei reabilitacijos rūšis.
„Outlook“
IS yra sunki, visą gyvenimą trunkanti liga, su kuria gali būti sunku gyventi. Anksčiau tai prisidėjo prie mažesnės gyvenimo trukmės.
Tačiau per pastaruosius kelis dešimtmečius nauji vaistai ir reabilitacijos metodai leidžia turėti geresnę gyvenimo kokybę sergant IS, o gyvenimo trukmė daugeliui yra tokia pati kaip ir žmogaus, neturinčio ligos.
Gyvybiškai svarbu turėti palaikymo sistemą, suprantančią, kokia yra diagnozė ir gyventi su IS. „MS Healthline“ yra nemokama programa, teikianti palaikymą pokalbiuose vienas su kitu ir tiesioginėse grupinėse diskusijose su ją gaunančiais žmonėmis. Atsisiųskite programą, skirtą „iPhone“ arba „Android“.
